Un extraño caso de un bebé que nació con sangre de color blanco tiene sorprendidos a los médicos y especialistas de la unidad de cuidados intensivos neonatal del Hospital Universitario de Neiva.
Atípico, inusual, extraño, especial, raro, diferente, excepcional, único y hasta increíble, podrían ser los calificativos a usarse para describir el caso del bebé de Margoth Alarcón Quibano y Vicente Jiménez Alarcón, quien por una irreversible razón de la genética, nació con la sangre de color blanco.
Sí, el pequeño de solo 1 mes y cuatro días de nacido, tiene una poco común enfermedad en su sangre que le da una tonalidad casi blanca.
La patología, llamada Hipercolesterolemia Familiar, es un trastorno genético causado por un defecto en el cromosoma 19 que impide la eliminación de lipoproteína de baja densidad (colesterol-grasa) en la sangre. Esto quiere decir, que el pequeño bebé de 34 días de nacido, tiene más grasa en su sangre que cualquier otro, generando una concentración que se hace visible y le da dicha tonalidad.
Pese al exceso de grasa, curiosamente el pequeño que nació dos semanas antes de lo esperado, pesó solo 1.900 gramos, 600 por debajo de lo normal, y medía solo 36 centímetros.
El caso de este recién nacido tiene conmocionados a los galenos de la UCI pediátrica del Hospital Universitario de Neiva, quienes no le restan atención y cuidados. Y no es para menos, el pequeño hijo de Margoth y Vicente, es uno de los dos casos que se han registrado en Neiva en los últimos 20 años. Este particular caso, se da, según estudios, solo una vez entre un millón de habitantes; sin embargo la causa pareciera más próxima de lo habitual.
Según el especialista que atiende al niño, la enfermedad fue generada por mutación por consanguinidad, es decir, el bebé es resultado de la unión entre familiares. Sí, Margoth de 19 años y Vicente de 22, son primos hermanos, lo que generó una adulteración genética, que propició el defecto en el cromosoma 19.
La historia
Este curioso caso inició cuando Margoth, dos semanas después de haber dado a luz por cesárea, notó que su bebé estaba enfermo, decaído y no sostenía sus bracitos en el aire, por lo que decidió llevarlo al Hospital. Sin embargo, la falta de camas en el centro médico, obligó a que fuera remitido al puesto de salud del 7 de agosto.
Estando allí, una enfermera al sacarle una prueba de sangre al bebé para un examen, notó que el líquido no presentaba el mismo color que estaba acostumbraba a ver. El frasco tenía la mitad del líquido de color blanco y la otra mitad color rojo.
Ello obligó a que el neonatal fuera de nuevo remitido al Hospital donde fue internado en la UCI. Ante la extrañeza del color de la sangre, empezaron los estudios, advirtiendo a los familiares que estuvieran preparados para cualquier cosa que pudiera ocurrirle a bebé.
Luego del análisis de resultados y las pruebas practicadas por los especialistas, se comprobó que el bebé presentaba Hipercolesterolemia Familiar, enfermedad que se conoce como el elevado nivel de colesterol y triglicéridos en la sangre.
Ante esto y como medida urgente, le fue suspendida la leche materna por el alto contenido grasas que contiene. De hecho a futuro mediano, la enfermedad, que amenaza constantemente con taponar las arterias y evitar el flujo normal de la sangre, obligará a que el pequeño deba mantener una dieta rigurosa, libre de cualquier tipo de grasas, que impida el amento de sus niveles.
El drama
Debido a que el bebé no puede consumir leche materna, el Hospital debió mandar a traer a Bogotá una leche especial que en Neiva no se consigue. El alimento llamado Monogen, tiene un valor en el mercado de 70 mil pesos por tarro de 400 gramos.
“El estado del paciente es normal y estable, está recibiendo todos los cuidados de enfermería, recibiendo como único alimento una leche especial que le permite al bebé mantener los triglicéridos y el colesterol dentro de los términos normales. El bebé no puede recibir ningún otro tipo de alimento, solo la leche Monogen, debido a que los niveles de los triglicéridos y el colesterol los tiene muy altos”, añadió el galeno.
Actualmente Margoth y Vicente viven en el asentamiento Nueva Esperanza, en inmediaciones del bario Monserrate y aseguran no tener los recursos que se requieren para el cuidado de su hijo.
Al drama de esta joven pareja, se le suma el inminente traslado del bebé a un centro especializado en Bogotá para ser sometido a un tratamiento médico, pues en esta ciudad dicen no tener ningún familiar o conocido que les brinde ayuda o les deje hospedar.
Para el pediatra, el cuidado que requiere el bebé debe ser permanente debido a que puede presentar complicaciones cardiacas por el alto nivel de colesterol que presenta, razón por la cual necesita de un control constante con gastroenterología pediátrica, genética y pediatría.
Cualquier persona que esté interesada en colaborarle a esta joven familia y al pequeño bebé, llamar al *871 5851, para información.
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